Un bébé survit à une maladie rare, devenant le premier à continuer à vivre avec cette pathologie

Par CNN
4 octobre 2019 Mis à jour: 31 octobre 2019
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On avait dit à Maria Santa Maria qu’elle ne passerait jamais plus de quelques minutes avec son fils.

La mère de trois filles de Garfield, dans le New Jersey, avait déjà accouché sans complications. Mais au cours des premières semaines de sa dernière grossesse, son bébé a été diagnostiqué avec une affection crânienne rare, presque certainement mortelle.

Mais maintenant, son fils a 7 mois et vit à la maison. Il est le seul bébé connu à avoir survécu malgré ce diagnostic.

La maladie de son bébé est rare

Le diagnostic dévastateur est survenu lors de la première échographie de Santa Maria : une partie du crâne de son bébé avait disparu. Les médecins lui ont dit qu’il n’y avait aucun espoir de survie.

« Ils ont toujours dit qu’il n’y avait aucune possibilité qu’il survive », a-t-elle déclaré. « J’ai eu l’impression de le perdre. »

Son fils souffrait d’exencéphalie, une affection rare dans laquelle la boîte crânienne d’un enfant est partiellement ou complètement manquante. Le cerveau découvert est donc exposé au liquide amniotique contenu dans l’utérus. Ainsi, le développement se continue, mais puisqu’une partie du crâne est manquante, le cerveau se développe sans encadrement ni la moindre résistance, ce qui peut nuire à son fonctionnement.

Lucas, vu ici avec ses parents Augusto et Maria Santa Maria, se développe comme d’autres enfants de son âge, dit le Dr Tim Vogel. (North Jersey Brain &Spine Center)

Les cas déjà signalés de bébés chez qui on avait diagnostiqué une exencéphalie se sont soldés par des décès.

Son fils a défié les chances et a survécu après sa naissance

Les médecins de Santa Maria lui ont donné la possibilité d’avorter ou, s’il était né vivant, de passer quelques minutes avec lui avant sa mort. Elle a choisi la dernière option.

Ainsi, lorsque son fils, qu’elle a appelé Lucas, est né, Santa Maria s’est préparée à la douleur et au chagrin. Les trois jeunes filles de Santa Maria ont rendu visite à leur mère dans la salle d’accouchement, où les médecins ont expliqué que le petit frère qu’ils venaient de rencontrer mourrait bientôt. Son mari Augusto a appelé les services funéraires pour prendre des dispositions.

Mais les heures passèrent et Lucas respirait tout seul. Il mangeait. Il était déjà en vie plus longtemps que tout autre enfant né avec une encéphalite.

Les Santa Maria ont commencé à envisager la possibilité que leur fils vive.

Une première intervention unique en son genre l’a sauvé

C’est à ce moment que le Dr Tim Vogel, directeur de la neurochirurgie pédiatrique au Centre du cerveau et de la colonne vertébrale de North Jersey, a suggéré une intervention chirurgicale. S’il pouvait stabiliser Lucas avec ce qui ressemblait à un ballon d’eau au-dessus de sa tête, les Santa Maria pourraient ramener leur fils à la maison.

« S’il rentre chez lui et que ce sac de liquide se rompt, il ne survivra pas », a déclaré le Dr Vogel à CNN.

La moitié des ganglions basaux de Lucas, la partie du cerveau responsable de l’intégration sensori-motrice, ne s’était pas formée correctement, mais l’autre moitié s’était formée et était protégée. Heureusement, les jeunes enfants ont une grande capacité de neuroplasticité, c’est-à-dire que leur cerveau s’adapte facilement au changement et peut réapprendre. Si le Dr Vogel enlevait la partie endommagée du cerveau de Lucas, dit-il, la partie fonctionnelle pourrait réassigner les tâches de la zone endommagée. La procédure réduirait ses risques de convulsions et d’autres lésions cérébrales.

La procédure n’avait jamais été effectuée auparavant. Mais les Santa Maria ont pensé que le potentiel de réussite l’emportait sur le risque.

Après quatre jours à convaincre le personnel de l’hôpital d’autoriser l’intervention, le Dr Vogel a obtenu l’autorisation d’opérer Lucas. L’opération s’est bien déroulée et il a été renvoyé chez lui quelques semaines plus tard, soit quelques semaines inespérées de vie.

Sept mois plus tard, Lucas mange et babille

À sept mois, Lucas s’est remarquablement rétabli. Il mange des céréales et de la nourriture pour bébé, va en kinésithérapie et fait des gazouillis à sa mère quand il est réveillé.

« Ce sont tous des signes que Lucas se développe au même rythme que les autres enfants de son âge », dit Dr Vogel.

« Je pense qu’il a dépassé nos attentes », a-t-il dit. « Le fait de le voir manger, essayer de ramper, suivre une thérapie physique, c’est du progrès jamais vu. »

Le Dr Vogel continuera de travailler avec Lucas au fur et à mesure de sa croissance pour favoriser son développement neurologique et protéger son cerveau.

« Lucas va rester longtemps avec moi », a dit Dr Vogel. « Chaque fois que je le vois, c’est si encourageant. »

Pour l’instant, Santa Maria profite du temps qu’elle passe avec son fils. Elle n’aurait jamais imaginé connaître Lucas comme ça. C’est une lueur d’espoir, a-t-elle dit, pour les parents d’enfants qui ont reçu des diagnostics qui semblent insurmontables.

Les mamans disent toujours : « Même si nous l’avons eu pendant cinq minutes, ça en valait la peine », dit-elle. « Grâce à Dieu, on a tellement plus que ça. »

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