Syndrome de Kawasaki : la maman de Victoire, 5 ans, lance un appel pour trouver des parents dans la même situation

25 février 2021 Mis à jour: 25 février 2021
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Victoire n’a que 5 ans, mais elle a contracté le syndrome de Kawasaki il y a un mois. Sa maman, inquiète, cherche des parents d’autres enfants ayant cette maladie rare et méconnue afin de pouvoir échanger avec eux. Elles habitent à Abbeville dans la Somme.

Tout a commencé en janvier par un simple mal de gorge ainsi que des symptômes au niveau des yeux. « Elle se plaignait des yeux et ne supportait plus la lumière. Elle a fait de la fièvre en montant à 40 degrés », se souvient Virginie Beuns, la maman de Victoire, qui a raconté toute l’histoire au Journal d’Abbeville.

Un médecin lui a prescrit un traitement pour la scarlatine, mais quelques jours plus tard, la fillette a commencé à perdre de la peau au niveau de la bouche. Le changement d’antibiotique n’a pas aidé et l’état de Victoire a continué à se dégrader.

« Elle se plaignait de plusieurs douleurs et elle a commencé à perdre de la peau sur plusieurs parties de son corps », explique Virginie, qui a compris qu’il s’agissait du syndrome de Kawasaki en faisant des recherches sur Internet. C’est à ce moment-là que la famille a été dirigée vers le centre hospitalier.

Les symptômes ont continué à s’accumuler. « Sa langue a gonflé et a été irritée. Puis, un jour, elle s’est accroupie en hurlant de douleur », raconte la maman qui a amené la fillette aux urgences, où on lui a diagnostiqué un rhume de hanche qui l’oblige à se déplacer en fauteuil roulant. La fillette n’arrive plus à se nourrir normalement, ne mangeant que des petites quantités à la fois.

« Il y a toujours quelque chose de nouveau, j’ai l’impression de ne pas m’en sortir », s’inquiète Virginie, qui a peur pour le cœur de Victoire même s’il n’a rien pour l’instant.

À ces difficultés et incertitudes s’ajoute celle de devoir se déplacer en transport en commun avec le fauteuil roulant : « Comme ce syndrome n’est pas reconnu, on n’a pas le droit à une ambulance. »

Malgré tous ces symptômes et difficultés, la petite Victoire garde le sourire, sa joie de vivre et reste très courageuse.

Virginie se sentant démunie face à ce syndrome peu connu, elle lance un appel aux parents qui ont des enfants qui vivent ou ont vécu la même épreuve. « J’aimerais bien pouvoir échanger avec d’autres parents dans la même situation que moi », lance la maman, qui reconnaît toutefois que sa fille est bien suivie au centre hospitalier d’Abbeville.

Il est possible d’entrer en contact avec Virginie par l’intermédiaire du journaliste du Journal d’Abbeville qui l’a rencontrée : yann.defacque@publihebdos.fr

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