Ils choisissent la vie pour leur bébé atteint de malformations cardiaques et dont les organes se développent hors de son corps

14 janvier 2022 Mis à jour: 14 janvier 2022
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Confronté à la perspective de mettre au monde un bébé atteint de trois malformations cardiaques et dont le foie et les organes abdominaux se développent à l’extérieur de son corps, un couple s’est appuyé sur sa foi pour trouver la force de refuser l’avortement.

Aujourd’hui, leur petite fille est en pleine forme.

Mary-Christine et Ryan Robeson, tous deux âgés de 31 ans et originaires de York, en Pennsylvanie, ont pris connaissance des diagnostics dévastateurs d’Arianna, leur bébé à naître, lors de l’échographie de 20 semaines de Mary.

« La technicienne en échographie avait remarqué des problèmes importants dans le développement du bébé et a dit qu’elle reviendrait avec le médecin », a raconté Mary à Epoch Times. « Nous nous sommes assis et avons attendu en silence… la seule chose que nous nous sommes dite pendant que nous attendions, c’est que nous savions qu’ils allaient nous demander si nous voulions avorter. »

(Avec l’aimable autorisation de Mary-Christine Robeson)

On a alors diagnostiqué chez Arianna une « omphalocèle géante », un état dans lequel son foie et d’autres organes se développaient à l’extérieur de son corps. Elle présentait également des malformations cardiaques septales auriculaires et ventriculaires (DSA et DAV), une valve cardiaque plus grande que la normale, un trouble génétique possible et une taille trop petite.

À ce moment-là, le couple connaissait déjà le sexe du bébé et avait vu son visage, ses pieds et ses mains. Leur fille d’un an, Lucia, s’est même exclamée « bébé !!! Oh ! » après avoir vu l’échographie.

Le médecin a proposé aux parents d’avorter.

« Nous avons répondu : ‘Ce n’est pas une option », a dit Mary. Elle nous a dit que [Arianna] serait probablement très malade si elle survivait à la grossesse. Elle a ensuite fait remarquer : « Si vous décidez d’avorter, vous devrez prendre cette décision rapidement, sinon vous aurez des problèmes juridiques si vous attendez plus longtemps. »

Mary l’a de nouveau poliment interrompue. Plus tard, à la maison, elle s’est effondrée devant cette nouvelle bouleversante et a pleuré tout le reste de la journée.

(Avec l’aimable autorisation de Mary-Christine Robeson)

« Je répétais à haute voix, encore et encore : ‘Que votre volonté soit faite’, tout en sanglotant », se souvient-elle. Son mari et sa fille Lucia l’ont prise dans leurs bras et ils ont pleuré ensemble.

« Nous appelons Lucia notre ‘porteuse de lumière' », a dit Mary, « Ce jour-là, et pendant le reste de la grossesse, elle a été à la hauteur de son nom. »

La mère au foyer, ancienne orthophoniste, et Ryan, pompier à York, ont ensuite dû refuser l’avortement à cinq autres reprises, deux fois encore avec les médecins de leur clinique à York, et trois fois avec les infirmières de l’hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) après recommandation.

« En regardant en arrière, j’aurais aimé les avoir remis à leur place pour avoir proposé quelque chose d’aussi mauvais, pour nous avoir fait sentir que nous n’étions pas compatissants si nous ne mettions pas fin, pour elle, à sa douleur », se souvient Mary.

Lors de leur premier rendez-vous au CHOP, une infirmière a même raconté des « histoires vraiment dévastatrices » de personnes ayant survécu avec un diagnostic d’omphalocèle…

(Avec l’aimable autorisation de Mary-Christine Robeson)

« Nous avons reçu beaucoup de mauvaises nouvelles », a dit Mary. Ils nous ont dit qu’ils n’avaient « jamais intubé un bébé avec un diagnostic aussi grave », que nous « ne pourrions pas la tenir dans nos bras pendant au moins un mois », qu’il n’y avait « aucune chance que je puisse l’allaiter », qu’elle « aurait besoin d’une assistance respiratoire et aurait des problèmes pulmonaires à long terme », et que nous « devrions passer au moins trois à six mois à l’USIN ».

Arianna aurait également « probablement besoin d’une opération à cœur ouvert lors du premier mois de sa vie », a raconté Mary. Pourtant, bien qu’ayant le cœur brisé, Mary et Ryan sont restés positifs, trouvant du réconfort dans la prière pour un miracle et dans les prières de leurs amis et de leur famille.

Mary affirme que c’est en raison de leur compréhension de la science et de leur foi en Dieu qu’ils étaient convaincus qu’ils devaient choisir la vie pour Arianna.

(Avec l’aimable autorisation de Mary-Christine Robeson)

« Ryan et moi savions que nous ne devions pas mettre fin à sa vie », a-t-elle expliqué. « En tant que catholiques pratiquants, nous croyons qu’il faut enseigner à nos enfants que la vie est pleine d’épreuves, mais qu’il n’est jamais acceptable d’abandonner. »

« Je n’avais pas le droit de mettre fin à sa vie et je ne l’aurai jamais », a-t-elle affirmé.

Mary a ajouté qu’avant d’être parents, elle et son mari étaient des « catholiques de souche », mais qu’après avoir donné naissance à Lucia, ils ont ressenti un appel fort à se plonger dans leur foi.

« Nous pensions avoir ressenti cet appel parce que Dieu voulait nous doter de la connaissance et de la force nécessaires pour élever nos enfants dans la connaissance et l’amour de Dieu, mais nous voyons maintenant que le plan de Dieu était encore plus grand », a confié Mary.

Pendant sa grossesse avec Arianna, Mary a renforcé sa foi et s’est instruite sur la manière de prendre soin d’Arianna et de ses symptômes.

(Avec l’aimable autorisation de Mary-Christine Robeson)

Arianna est née le matin du 1er juillet 2020, au CHOP, par césarienne programmée. Elle a pleuré, alors qu’on avait dit à ses parents que cela n’arriverait pas, et a continué à pleurer pendant les 30 minutes suivantes.

Après un bref moment pour accueillir leur petite fille, Mary et Ryan ont assisté à l’emballage de son ventre et ont constaté le miracle qu’elle respirait normalement par elle-même.

« Plusieurs néonatologues nous ont dit qu’ils avaient toujours intubé un bébé au bloc opératoire et que s’ils ne le faisaient pas, ils le feraient à l’USIN. » L’équipe médicale d’Arianna l’a ensuite emmenée à l’USIN pour les 4 à 5 heures suivantes.

Après avoir prié avec ferveur saint Jude, le saint patron des cas désespérés, Mary et Ryan ont donné à leur fille le deuxième prénom Jude en signe de gratitude.

(Avec l’aimable autorisation de Mary-Christine Robeson)

Mary décrit le parcours d’Arianna à l’USIN comme « incroyable, douloureux, accablant, exaltant, inspirant et épuisant à la fois ».

Ryan et elle ont refusé la pose d’un cathéter PICC, convaincus que la respiration d’Arianna, ses mouvements et ses selles étaient des signes qu’elle était prête à s’alimenter seule. Le 3 juillet, les médecins leur ont donné raison.

Ne pouvant pas encore tenir son bébé dans ses bras, Mary a allaité Arianna en se penchant sur son berceau et le bébé a pris le sein facilement. Une infirmière m’a dit plus tard : « Je travaille depuis 20 ans comme infirmière et je n’ai jamais rien vu de tel », se souvient Mary.

(Avec l’aimable autorisation de Mary-Christine Robeson)

Soutenus par la prière, Mary et Ryan ont continué à faire pression pour réduire les interventions médicales. Les nouvelles du cardiologue d’Arianna ont prouvé que leur espoir était fondé ; sa TSA (trouble du spectre de l’autisme) avait une chance sur deux d’avoir besoin d’une intervention chirurgicale plus tard dans sa vie, mais elle ne causerait pas de problèmes, la CIV (communication intraventriculaire) se résorberait d’elle-même et ses analyses sanguines n’ont révélé aucun trouble génétique associé à son diagnostic, a dit Mary.

« Nous savions qu’il s’agissait d’un miracle, que cela n’avait pas de sens », a-t-elle dit. « Pendant le reste du séjour à l’USIN, presque tous les médecins et infirmières ont exprimé qu’ils n’avaient jamais vu un bébé avec son diagnostic se développer ainsi. »

Mary et Ryan ont fait baptiser Arianna le huitième jour de son séjour à l’USIN. Elle est sortie de l’hôpital deux jours plus tard, et la famille de quatre personnes a commencé sa vie heureuse.

(Avec l’aimable autorisation de Mary-Christine Robeson)

Après avoir discuté des options de traitement avec le médecin d’Arianna, Mary et Ryan ont choisi de la traiter à domicile, en retardant l’opération des organes déplacés jusqu’à ce que son corps soit plus grand et que l’intervention comporte moins de risques. Ils ont recouvert son omphalocèle d’un pansement médicinal, enveloppé son ventre pour le comprimer et lui permettre de s’aplatir au fil des mois, jusqu’à ce qu’elle soit opérée à l’âge de 9 mois.

« Elle a magnifiquement guéri », a souligné Mary. « Arianna mène une vie tout à fait normale et saine ! Elle a franchi toutes les étapes de son développement et a une personnalité tenace et très forte … mais aussi ce sourire contagieux et irrésistible. »

Mary et Ryan se sont depuis donné pour mission de partager l’histoire d’Arianna, de rendre gloire à Dieu et d’aider d’autres parents qui sont dans la souffrance comme ils l’étaient.

(Avec l’aimable autorisation de Mary-Christine Robeson)

« Nous avons toujours été pro-vie, mais nous ne l’avions jamais vraiment exprimé, étant donné la sensibilité du sujet », se souvient Mary. « Ce n’est que lorsque nous avons été frappés par cette tragédie que nous avons ouvert notre cœur à la cause et décidé d’agir. »

Le couple offre désormais son soutien à un centre local pour femmes, fait des dons à des causes visant à aider les mères et les bébés dans le besoin, s’exprime contre l’avortement et prévoit de devenir une famille d’accueil.

« Nous nous sommes éduqués et nous nous sommes armés de foi et de connaissances pour faire ce que nous pouvons pour lutter pour cette cause digne et nécessaire », a-t-elle conclu.


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